We moeten het daarom niet alleen hebben over vertrouwen, maar over de hoeveelheid intieme data die we überhaupt verzamelen.
Er zijn gegevens waarvan je pas beseft hoe intiem ze zijn wanneer je ze achter elkaar zet.
Wanneer je ongesteld wordt. Wanneer je seks hebt. Welke anticonceptie je gebruikt. Of je zwanger probeert te worden. Of je al (gewenst of ongewenst) zwanger bent. Hoe lang je precies zwanger bent. Of die zwangerschap eindigt en hoe deze zwangerschap dan eindigt.
Een menstruatie-app kan op een gegeven moment dus een behoorlijk nauwkeurig archief van je reproductieve leven bevatten. De Autoriteit Persoonsgegevens waarschuwde daar deze zomer expliciet voor. Bijna een kwart van de Nederlandse vrouwen gebruikt een cyclus- of vruchtbaarheidsapp, terwijl volgens de toezichthouder lang niet altijd duidelijk is wat er met die zeer gevoelige gegevens gebeurt en met wie ze worden gedeeld. De AP noemt zelf informatie over seks, zwangerschap en miskraam.
Flo gaat nog een stap verder in zijn eigen informatie voor gebruikers: het bedrijf heeft een aparte pagina over de bescherming van gegevens rond zwangerschapsverlies en abortus.
Dat is nogal wat voor een app die eruitziet als een handige kalender.
Flo en Google gaan nauwer samenwerken
Op 12 oktober kondigden Google Health en Flo een nieuwe, meerjarige samenwerking aan. Gebruikers moeten Flo-gegevens straks kunnen combineren met gegevens uit Google Health en wearables, zoals slaap, hartslag, activiteit, herstel en huidtemperatuur.
Het idee erachter is makkelijk te begrijpen. Een cyclus bestaat niet los van de rest van je lichaam, dus meer gegevens kunnen ook meer verbanden zichtbaar maken.
Alleen is méér data hier niet automatisch neutraal.
Want hoe meer gegevens je bij elkaar brengt, hoe gedetailleerder het beeld wordt dat daaruit kan ontstaan. Niet alleen: deze persoon werd dinsdag ongesteld. Maar ook zeker: ze slaapt slechter, haar temperatuur veranderde, haar cyclus bleef uit, ze logde een zwangerschap, haar zwangerschap stopte, haar stemming veranderde en ze wijzigde haar anticonceptie.
Dat is wat big data doet. Losse feitjes worden samen een profiel.
Google en Flo zeggen dat de nieuwe koppeling alleen werkt na expliciete toestemming, dat Flo-data niet voor advertenties wordt gebruikt en niet wordt verkocht. Flo zegt in zijn huidige privacybeleid eveneens dat het gezondheidsgegevens niet verkoopt.
Allemaal goed.
Alleen heeft Flo hier één nogal relevant probleem: we hebben eerder precies over vertrouwen moeten praten.
Waarom zouden we Flo nu wel geloven?
In 2021 schikte Flo een zaak met de Amerikaanse Federal Trade Commission. De FTC stelde dat Flo gevoelige gezondheidsinformatie van miljoenen gebruikers had gedeeld met externe analysebedrijven, waaronder Facebook en Google, nadat het gebruikers had beloofd dat hun gezondheidsinformatie privé zou blijven.
Daarbij ging het onder meer om informatie waaruit zwangerschap kon blijken.
Flo moest gebruikers informeren, bedrijven die de gegevens hadden ontvangen opdracht geven ze te vernietigen en voortaan expliciete toestemming vragen voordat gezondheidsinformatie met derden werd gedeeld.
Flo heeft sindsdien aantoonbaar dingen veranderd. Het bedrijf heeft onder meer Anonymous Mode ingevoerd, waarmee gezondheidsinformatie van identificerende accountgegevens kan worden losgekoppeld, en laat zijn informatiebeveiliging en privacymanagement onafhankelijk certificeren.
Dat hoort in dit verhaal. Maar het betekent absoluut niet dat de geschiedenis er ineens niet meer toe doet.
Vertrouwen is geen instelling die je na een update weer op ‘aan’ zet. Zeker niet wanneer het gaat over gegevens die zo persoonlijk zijn dat het bedrijf zelf aparte informatie publiceert over wat er gebeurt met data rond abortus en zwangerschapsverlies.
De vraag hier is waarom wij degene moeten zijn die voortdurend moet controleren of een commercieel bedrijf zich dit keer wél aan zijn privacybelofte houdt.
PERIOD. heeft óók Google nodig
Dat maakt de Nederlandse menstruatie-app PERIOD. interessant.
Ik schreef er eerder op Greenzin over, juist omdat oprichter Lisa Volkers privacy vanaf het ontwerp als uitgangspunt presenteert. Geen advertenties, geen handel in gezondheidsdata en opslag van gegevens binnen de EU.
Maar ook PERIOD. leeft niet onder een technologisch stolpje.
De app gebruikt Supabase voor database en opslag en Google Cloud voor een aantal AI-functies. Bij de AI-assistent kunnen bijvoorbeeld je vraag en relevante informatie over je cyclus naar Google’s Vertex AI worden gestuurd.
PERIOD. zegt dat Google de gegevens voor die AI-functies niet mag gebruiken om modellen te trainen, dat verwerking binnen de EU gebeurt en dat informatie als naam, e-mailadres, seksuele activiteit, betaalgegevens, advertentie-ID en IP-adres voor die functies niet wordt meegestuurd. Het bedrijf verdient aan abonnementen en zegt geen advertentiemodel of datahandel te gebruiken.
Dat is een wezenlijk andere keuze. Omdat dataminimalisatie iets anders is dan zoveel mogelijk informatie verzamelen en daarna beloven er voorzichtig mee om te gaan.
Reproductieve data is niet zomaar gezondheidsdata
En daar raakt dit aan abortus en autonomie.
In mijn drieluik over abortus schreef ik steeds opnieuw over dezelfde grens: wie mag er eigenlijk beslissen wat er met het lichaam van een vrouw gebeurt?
Digitale reproductieve data voegt daar een tweede vraag aan toe:
wie mag het weten?
Privacy International onderzocht menstruatie-apps opnieuw nadat abortusrechten in de Verenigde Staten waren teruggedraaid. De organisatie zag verbeteringen bij apps, maar waarschuwt tegelijk dat het risico rond reproductieve data niet los kan worden gezien van een politieke werkelijkheid waarin abortus strafbaar kan zijn.
Het is inmiddels dan ook bekend dat digitale informatie gebruikt wordt in abortusgerelateerde zaken: Facebook-berichten in Nebraska, Google-zoekgeschiedenis in het Verenigd Koninkrijk en andere digitale sporen rond reproductieve keuzes. Privacy International waarschuwt daarom dat gegevens uit menstruatieapps in jurisdicties waar abortus strafbaar is in principe eveneens onderdeel van juridisch bewijs zouden kunnen worden.
Dat verandert iets fundamenteels aan de vraag wat ‘handige gezondheidsdata’ is.
Een gemiste menstruatie is in de ene politieke werkelijkheid een gegeven waarmee een app je volgende cyclus probeert te voorspellen.
In een andere werkelijkheid kan precies hetzelfde gegeven ineens iets zijn waar iemand anders betekenis aan wil geven.
Data heeft geen vaste onschuld. De betekenis verandert mee met degene die toegang heeft en de macht die daarmee gepaard gaat.
We hoeven onze lichamen niet minder goed te begrijpen
Het wrange is dat vrouwen juist méér goede data over hun lichaam nodig hebben.
Recent schreef ik over 14.000 Nederlandse vrouwen en meiden die vertelden hoe vaak hun klachten in de zorg nog worden gemist, niet serieus genomen of naar het psychologische domein worden geschoven. We weten over menstruatie, endometriose, PMS, PMDD, zwangerschap, perimenopauze en allerlei andere vrouwengezondheid nog steeds opvallend weinig.
De oplossing kan dus moeilijk zijn: meet maar niets meer.
Maar er zit een behoorlijk gat tussen meer kennis over vrouwenlichamen en het idee dat ieder detail van een reproductief leven daarom in een steeds groter commercieel data-ecosysteem moet verdwijnen.
Daar moeten we echt veel kritischer over worden.
Niet pas vragen wat een bedrijf met onze data doet nadat we haar hebben weggegeven, maar eerst vragen waarom het die data überhaupt nodig heeft.
Want lichamelijke autonomie gaat niet alleen over wie er aan je lichaam mag komen of wie erover mag beslissen.
Inmiddels gaat het ook over wie mag weten wat dat lichaam heeft meegemaakt.
Verder lezen over abortus & autonomie:
Abortus is zorg. Waarom staat het dan nog in het Wetboek van Strafrecht?
UPDATE 20 OKTOBER — En inmiddels ligt abortus en autonomie wéér op de onderhandelingstafel
Abortus en autonomie (1): wat je voelt, en wat je denkt dat je hoort te voelen
Niet iedereen voelt verdriet na een abortus.